ORPHANET
www.orpha.net

Orphanet to dostępna dla każdego baza informacji o chorobach rzadkich i lekach sierocych. Ma na celu przyczyniać się do lepszego diagnozowania, opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Orphanet obejmuje profesjonalną encyklopedię, która jest pisana przez ekspertów i poddawana przeglądowi branżowemu, encyklopedię pacjentów oraz informator o usługach specjalistów. Informator zawiera informacje o gabinetach, laboratoriach klinicznych, działaniach badawczych i organizacjach dla pacjentów.


 

PNSEURONET
www.pnseuronet.org

W listopadzie 2002 roku międzynarodowa grupa neurologów zainteresowana tematem objawów paranowotworowych (paraneoplastic syndromes - PNS), korzystając z dotacji z Unii Europejskiej założyła PNS Network,. Sieć ma na celu wspieranie neurologów w diagnozowaniu i klasyfikowaniu objawów paranowotworowych, poprzez zapewnienie rygorystycznych kryteriów diagnostycznych różnych chorób, wymianę informacji pomiędzy ośrodkami, jak również dostępu do pacjentów w celu przeprowadzenia niezbędnych badań klinicznych. Strona zawiera dział dotyczący LEMS, znajdujący się pod hasłem: objawy paranowotworowe złącza nerwowo-mięśniowego.

 


European Society for Immunodeficiencies (ESID)
www.esid.org

ESID to organizacja non-profit, której celem jest ułatwianie wymiany pomysłów i informacji wśród lekarzy, pielęgniarek, badaczy biomedycznych, pacjentów i ich rodzin w odniesieniu do chorób wynikających z niedoborów odporności, a także promowanie badań dotyczących idei, mechanizmów i leczenia tych schorzeń.




Stowarzyszenie Chorych na Miastenię (Myasthenia Gravis Association) – UK
www.mgauk.org

Stowarzyszenie Chorych na Miastenię zmierza do promowania dobra pacjentów chorych na Miastenię, Zespół Miasteniczny Lamberta-Eatona i Wrodzony Zespół Miasteniczny w Wielkiej Brytanii i Irlandii. Stowarzyszenie przeprowadza zbiórki funduszy, badania edukacyjne i medyczne.




Association Française contre les Myopathies (AFM) – Francja

www.afm-france.org

Francuskie Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej ma jeden cel, czyli walkę z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Ustanowiło sobie ono dwie misje - leczenie chorób nerwowo-mięśniowych i zmniejszanie powodowanych przez nie niepełnosprawności.

 


 

AMIS – Association des Myastehiques
www.myasthenie.com

Stowarzyszenie to przeznaczone jest dla pacjentów z Miastenią i ich rodzin. Strona zawiera aktualności, forum dyskusyjne i inne funkcjonalności.


 

Patienten Initiative LEMS
www.lems-mg.de

Strona ta stanowi aktualizację poprzedniej niemieckiej strony o LEMS www.lambert-eaton myasthenic--syndrom.de. Umożliwia ona pacjentom prowadzenie dialogu.


 

The German Society myasthenia e.V.
www.dmg-online.de

Strona ta podaje informacje o Miastenii i szerzy w społeczeństwie wiedzę o chorobie.


 

AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative
www.miasteniagravis.it

Stowarzyszenie to ma na celu otrzymywanie i zapewnianie informacji, porad, wsparcia i przyjaźni dla pacjentów cierpiących na Miastenię i ich rodzin.


 

AEM - Asociación Española de Miastenia
www.miasteniagravis.es

Stowarzyszenie zmierza ku szerzeniu wiedzy o chorobach miastenicznych w celu usprawnienia wczesnego diagnozowania.