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ORPHANET
www.orpha.net

Orphanet est une base de données spécialisée dans les informations concernant les maladies rares et les médicaments orphelins et destinée à tous les publics. Son but est de contribuer à l'amélioration du diagnostic, des soins et du traitement des patients souffrant de maladies rares.
Orphanet comprend une encyclopédie professionnelle rédigée et vérifiée par des spécialistes, une encyclopédie destinée aux patients et un répertoire de services de spécialistes. Ce répertoire contient des informations sur les cliniques, laboratoires cliniques, activités de recherche et associations de patients.


 

PNSEURONET
www.pnseuronet.org

En novembre 2002, un groupe international de neurologues s'intéressant au domaine des syndromes paranéoplasiques (SPN) ont établi le réseau PNS Euronetwork à l'aide d'une subvention de l'Union européenne. Le but est d'aider les neurologues à diagnostiquer et classifier les symptômes paranéoplasiques en établissant des critères de diagnostic rigoureux pour les différentes maladies, d'échanger des informations entre les différents centres et de faciliter la recherche des patients pour les épreuves cliniques. Ce site contient une catégorie des syndromes paranéoplasiques de la jonction neuromusculaire et des muscles, dont une section traite du SMLE.

 

 

 

 

 


Société européenne pour l'immunodéficience (ESID)
www.esid.org

L'ESID est un organisme à but non lucratif qui a pour objectif de faciliter les échanges d'idées et d'informations entre les médecins, les infirmières, les chercheurs biomédicaux et les patients et familles concernés par les maladies immunodéficitaires principales, ainsi que de promouvoir la recherche sur les causes, les mécanismes et le traitement de ces maladies.




Myasthenia Gravis Association – Royaume-Uni
www.mgauk.org

La Myasthenia Gravis Association a pour but de promouvoir le bien-être des personnes atteintes de myasthénie grave, du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton et du syndrome myasthénique congénital au Royaume-Uni et dans la république d'Irlande. Cette association organise des activités-bénéfice et mène des programmes d'éducation et de recherche.




Association Française contre les Myopathies (AFM) – France

www.afm-france.org

Cette association a un objectif bien défini : vaincre les maladies meuromusculaires. Elle s'est donnée deux missions : guérir les maladies neuromusculaires et réduire les déficiences qui en résultent.

 


 

AMIS – Association des Myasthéniques
www.myasthenie.com

Cette association est au service des patients atteints de myasthénie et de leurs familles ; elle offre une page d'informations, un forum de débat et de nombreuses autres ressources.


 

Patienten Initiative LEMS
www.lems-mg.de

Ce site Web est la nouvelle version de l'ancien site Web SMLE allemand www.lambert-eaton myasthenic--syndrom.de. Il permet un dialogue entre les malades.


 

The German Society myasthenia e.V.
www.dmg-online.de

Ce site Web a pour but d'éduquer et d'alerter le public au sujet de la myasthénie grave.


 

AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative
www.miasteniagravis.it

Cette association a pour but de recevoir et de fournir des informations, des conseils, un appui et une présence amicale aux malades atteints de myasthénie et à leurs familles.


 

AEM - Asociación Española de Miastenia
www.miasteniagravis.es

Cette société a pour but de mieux faire connaître les maladies myasthéniques et d'en promouvoir le diagnostic précoce.