ORPHANET
www.orpha.net

Orphanet ist eine Informationsdatenbank für seltene Krankheiten und Arzneimittel gegen seltene Krankheiten (Orphan Drugs) für alle Zielgruppen. Ihr Ziel ist, zur Verbesserung der Diagnose, Versorgung und Therapie von Patienten mit seltenen Krankheiten beizutragen.
Orphanet umfasst eine von Fachleuten verfasste und begutachtete Enzyklopädie (Professional Encyclopaedia), eine Enzyklopädie für Patienten und ein Verzeichnis von Fachdienstleistungen. Dieses Verzeichnis umfasst Informationen zu einschlägigen Kliniken, klinischen Laboratorien, Forschungsaktivitäten und Patientenorganisationen.


 

PNSEURONET
www.pnseuronet.org

Das von der Europäischen Union geförderte PNS Euronetwork wurde im November 2002 von einer internationalen Gruppe von Neurologen, die sich besonders mit paraneoplastischen Syndromen (PNS) befassen, gegründet. Es soll Neurologen durch die Formulierung rigoroser Diagnosekriterien für die verschiedenen Erkrankungen bei der Diagnose und Klassifikation von paraneoplastischen Syndromen unterstützen, den Informationsaustausch zwischen den verschiedenen Zentren fördern und die Rekrutierung von Patienten für klinische Studien erleichtern. Diese Website enthält einen Abschnitt zu LEMS unter den paraneoplastischen Syndromen der neuromuskulären Synapse und Muskeln.

 

 

 

 

 


European Society for Immunodeficiencies (ESID)
www.esid.org

ESID ist eine gemeinnützige Organisation zur Förderung des Gedanken- und Informationsaustausches unter Ärzten, Krankenpflegepersonal, biomedizinischen Forschern, Patienten und ihren Familien, die mit primären Immundefizienz-Erkrankungen befasst bzw. von ihnen betroffen sind. ESID ist auch bestrebt, wichtige Impulse zur Erforschung der Ursachen, Mechanismen und Therapie dieser Erkrankungen zu geben.




Myasthenia Gravis Association – UK
www.mgauk.org

Die Myasthenia Gravis Association setzt sich für die Förderung des Wohlergehens von Patienten mit Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom und kongenitalem Myasthenie-Syndrom in Großbritannien, Nordirland und der Republik Irland ein. Die Assocation führt Spendenaktienen, Aufklärungsarbeit und medizinische Forschungsprojekte durch.




Association Française contre les Myopathies (AFM) – Frankreich

www.afm-france.org

Der französische Muskeldystrophie-Verband hat nur ein Ziel: neuromuskuläre Krankheiten zu besiegen. Er hat sich zwei Aufgaben gesetzt: die Heilung neuromuskulärer Erkrankungen und Reduzierung der von ihnen verursachten Behinderungen.

 


 

AMIS – Association des Myasténiques
www.myasthenie.com

Dieser Verband setzt sich für Myastheniepatienten und ihre Angehörigen ein. Er bietet eine Seite mit neusten Nachrichten, ein Diskussionsforum und viele andere Services an.


 

Patienteninitiative LEMS
www.lems-mg.de

Diese Website, die Aktualisierung der früheren deutschen LEMS-Website www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de, bietet Patienten die Möglichkeit, in einen Dialog miteinander zu treten.


 

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
www.dmg-online.de

Das Anliegen dieser Website ist, Aufklärungsarbeit über Myasthenie gravis zu leisten und diese Krankheit stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.


 

AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative
www.miasteniagravis.it

Das Ziel dieses Verbandes ist der Bezug und die Bereitstellung von Informationen sowie Beratung, Unterstützung und Aufbau freundschaftlicher Verbundenheit mit Myastheniepatienten und ihren Familien.


 

AEM - Asociación Española de Miastenia
www.miasteniagravis.es

Dieser Verband setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für myasthenische Erkrankungen zu stärken, um die Frühdiagnose zu verbessern.